accettereste di far parte di una sperimentazione medica di una nuova terapia per la vostra malattia (per la quale siete in terapia ora e vi trovate bene, a parte alcuni effetti collaterali e dei rischi), sapendo che può avere effetti collaterali potenzialmente peggiori/potrebbe farvi tornare a star male come prima/potreste assumere un placebo?
(TRENTADUE PAGINE A4 BELLE FITTE DI CONSENSO INFORMATO)
- ((°}
effetti collaterali reversibili? possibilità di tornare alla vecchia terapia?
- Pea Bukowski
Quanto è promettente la nuova terapia?
- Ivo Silvestro (davvero)
ecco, come Ivo: tutto sta in quel "può". Io mi informerei quanto più possibile sull'argomento, chiederei a specialisti la loro opinione in merito, ecc. Solo dopo sceglierei.
- Haukr
effetti collaterali in parte reversibili, sì possibilità di tornare alla vecchia terapia. promettente: boh. stanno sperimentando.
- ((°}
ah ah ah ah haukr, ho come il sospetto che tu sia uno di quei fortunati che i medici li vede raramente
- ((°}
beh se le cose sono reversibili uno può decidere di farlo proprio per agevolare la ricerca anche se il beneficio in tempi strettissimi non si può prevedere, non so
- Pea Bukowski
no
- Cesare Pyno Gattini
(haukr, ti dico solo che uno mi aveva proposto di non fare terapia e rioperarmi ogni volta -ovviamente farmi rioperare ogni volta da lui a 10k€ a botta, come se poi l'anestesia fosse acqua fontis)
- ((°}
pea, la cosa infatti dell'agevolare la ricerca è l'aspetto importante
- ((°}
Troppe variabili per dirti che cosa farei. In generale non escluderei la sperimentazione, però, ecco, fare la cavia solo per il progresso dell'umanità assumendomi rischi e nessun vantaggio, non so
- Ivo Silvestro (davvero)
no.
- Slow
Mi farei queste domande: la sperimentazione cosa dovrebbe provare, ovvero è un farmaco rivoluzionario o "solo" uno meno costoso/con meno effetti collaterali della cura "standard"? Cosa comporta stare per diverso tempo senza cura (se cadi nel gruppo di controllo) - che rischi diretti comporta? Personalmente, se si trattasse di una cura per l'ipertensione, ci proverei... ma non potrei stare davvero troppo senza farmaci efficaci.
- Claudio Cicali
per me dipenderebbe anche da quanto cambia la qualità della tua vita e quanto dura la sperimentazione (e quali i maggiori benefici prospettati). se fare parte della sperimentazione peggiora la mia qualità della vita rispetto alla terapia normale e mi pone limiti ancora maggiori non saprei davvero.
- tostoini
comunque 32 pagine di consenso informato è una burla
- Ivo Silvestro (davvero)
ah ah ah ah haukr, ho come il sospetto che tu sia uno di quei fortunati che i medici li vede raramente - ((°}
ahem, ci hai preso in pieno :) Però ti posso dire che ho un amico che ha dei problemi seri, e la madre si è informata davvero tanto in materia (non in maniera qualunquista). E credo che questo abbia sicuramente contribuito tantissimo a migliorare la situazione del figlio. Comunque ribadisco, e come Ivo, ci son troppe variabili, anche se la discussione è sicuramente meritoria.
- Haukr
Claudio, ottimo punto: però il farmaco per questa malattia non esiste, si usano off-label altri farmaci. e paradossalmente mi fa meno paura l'idea di capitare nel gruppo di controllo (perché poi, tornando alla terapia solita, so che dovrei tornare a stare relativamente bene) che non i possibili effetti collaterali (qualcuno non so quanto reversibile, e qui infatti mi devo informare meglio). ma... e se funziona? e se non sto peggio? e se riesco a stare addirittura meglio? (la cura che faccio ora ha i suoi danni collaterali, solo che mettendo sulla bilancia i costi e i benefici porto pazienza)
- ((°}
((°}, secondo me ti stai rispondendo da sola. Da parte mia posso solo darti un enorme in bocca al lupo :)
- Claudio Cicali
claudio ♥♥♥
- ((°}
l'opzione "quanto mi pagate" non c'è? o una forma di assicurazione? In linea generale se lo vogliono sperimentare sui pazienti "'è" promettente e i danni sono limitati (ci siamo capiti), altrimenti non sarebbe arrivato alla fase 2.
- AdRiX
adrix, nope, solo esami clinici de d-onnya ratza aggratisse. tieni presente che anche questo è un farmaco offlabel, non roba nuova di pacca
- ((°}
e allora informati bene bene bene su questi effetti collaterali e vedi. durata?
- Pea Bukowski
durata ancora non lo so, di sicuro devo fare 3 mesi di wash-off senza la terapia che faccio ora
- ((°}
ah ecco, anche questo pesa
- Pea Bukowski
Hug. Sai dove trovarmi, vero? :*
- Dyo
Ehi, non farmi preoccupare.
- Insopportabile
Io davanti a questa scelta ho provato la nuova. Gli effetti collaterali erano diversi ma non più gravi e li potevo monitorare con le analisi del sangue, quindi ero tranquilla. Un grande, grosso in bocca al lupo, qualunque sia la scelta
- Chiaracaffè
mah. ho scoperto però che c'è un'assicurazione. non so decidere (può anche darsi che non venga comunque scelta anche se acconsento)
- ((°}